Rozmowa z ANETĄ SŁOWIK, specjalistką onkologii klinicznej oraz medycyny paliatywnej, lekarką Centrum Onkologicznego w Wojewódzkim Szpitalu im. Zofii z Zamoyskich Tarnowskiej w Tarnobrzegu, a także Hospicjum Stacjonarnego i Domowego VITA-SPES w Babulach w gminie Padew Narodowa.

 – Zacznijmy od pytania nieco przewrotnego. Czy w Tarnobrzegu mamy obecnie hospicjum?

– Domowe hospicjum tak, funkcjonuje w naszym mieście od ponad 20 lat, stacjonarnego hospicjum, niestety, nie mamy. Ale mam nadzieję, że w niedługim czasie to się zmieni. Mówiąc to, mam na myśli finalizację dzieła śp. Księdza Prałata Michała Józefczyka, czyli budowę hospicjum prowadzoną przez Fundację „Ciepło i Serce” na osiedlu Miechocin. Co prawda, w Tarnobrzegu funkcjonuje NZOZ Zakład Pielęgnacyjno-Opiekuńczy „Hospicjum Świętego Ojca Pio”, który działa przy kościele pw. Matki Bożej Nieustającej Pomocy na Serbinowie, ale nie jest to placówka, która zajmuje się pacjentami onkologicznymi. Jej działalność podzielona jest na dwie części. Pierwsza to hospicjum domowe, które zgodnie z założeniami, opiekuje się pacjentami z rozpoznaniem zaawansowanej choroby nowotworowej, u których leczenie przyczynowe zostało zakończone, którzy są w stanie terminalnym i wymagają leczenia objawowego. Natomiast w budynku, który tarnobrzeżanie znają jako hospicjum, przebywają pacjenci starsi, przewlekle chorzy, którzy nie mogą samodzielnie funkcjonować bądź z różnych względów nie mogą liczyć na kompleksową domową opiekę, a wymagają całodobowej opieki lekarsko-pielęgniarskiej. W tym „hospicjum stacjonarnym” nie ma pacjentów, o których dzisiaj tu rozmawiamy, pacjentów wymagających opieki paliatywnej.  

– Jak więc z definicji wygląda opieka hospicyjna?

– Mówimy tutaj o pacjentach z zaawansowaną chorobą nowotworową, którzy, pomimo zakończenia leczenia onkologicznego, nadal Hospicjum to życie Rozmowa z ANETĄ SŁOWIK, specjalistką onkologii klinicznej oraz medycyny paliatywnej, lekarką Centrum Onkologicznego w Wojewódzkim Szpitalu im. Zofii z Zamoyskich Tarnowskiej w Tarnobrzegu, a także Hospicjum Stacjonarnego i Domowego VITA-SPES w Babulach w gminie Padew Narodowa. potrzebują opieki lekarskiej, pielęgniarskiej, psychologicznej. O sytuacjach, w których współczesna medycyna nie daje już możliwości dalszego prowadzenia leczenia onkologicznego. Wówczas taki pacjent przechodzi pod opiekę specjalisty medycyny paliatywnej, który – współpracując z innymi specjalistami – zajmuje się nim do momentu śmierci. Naczelną ideą, przyświecającą medycynie paliatywnej, jest poprawa jakości życia pacjentów i ich rodzin, gdy stają oni w obliczu postępującej, nieuleczalnej choroby. Opiekę tę sprawować możemy w domu chorego, tutaj warunkiem przyjęcia do hospicjum domowego jest stała obecność i opieka ze strony rodziny. W sytuacji, kiedy z różnych przyczyn opieka paliatywna nie może być prowadzona w domu bądź stan ogólny chorego na to nie pozwala, pacjent powinien znaleźć się w stacjonarnej opiece – hospicjum lub oddziale medycyny paliatywnej. Opieka nad pacjentem hospicyjnym to nie jest tylko łóżko, tlen i morfina, jak niektórym może się wydawać. W świadomości większości ludzi zakorzeniony jest właśnie taki obraz, że pacjent już niczego przecież nie potrzebuje, no bo on i tak umiera. Rzeczywiście nie potrzebuje on wysokospecjalistycznych procedur, ale starannego leczenia objawowego i obecności bliskich, bo my nie jesteśmy w stanie zastąpić rodziny.

– Hospicjum stacjonarne na naszym terenie jest potrzebne?

– Jest bardzo potrzebne. Ten temat dotyczy nas wszystkich, mnie, pani, naszych rodzin, przyjaciół, sąsiadów. Każdy kiedyś bezpośrednio czy pośrednio będzie potrzebował takiej pomocy. W najbliższej okolicy mamy hospicjum stacjonarne w Babulach, w gminie Padew Narodowa, oddalone o 30 km od Tarnobrzega, i dwa oddziały paliatywne – w szpitalach w Mielcu i w Sandomierzu. Niestety, miejsca, którymi one dysponują, często są zajęte i nie mamy możliwości skierowania tam pacjenta, aby udzielić mu takiej pomocy, jakiej wymaga on w danym momencie. Dodatkowo dużą rolę odgrywa tu odległość, nie każda rodzina ma środek transportu, aby móc odwiedzić swojego bliskiego.

– Jak często zdarzają się takie przypadki?

– Jako że w Tarnobrzegu jest Centrum Onkologiczne, to mamy pod opieką bardzo dużą liczbę pacjentów zmagających się z chorobą nowotworową, tych paliatywnych również. I olbrzymie trudności z zapewnieniem im odpowiedniej pomocy, jeśli zajdzie potrzeba umieszczenia ich w szpitalu. W hospicjum domowym radzimy sobie, mając świetnie wyszkolone pielęgniarki, lekarzy, a przede wszystkim rodzinę, która sprawuje pieczę nad taką osobą. Ale czasami dochodzi do sytuacji, gdzie na przykład mamy nieopanowany ból, nasiloną duszność, objawy niedrożności przewodu pokarmowego czy wodobrzusze. Wtedy nawet najlepsza opieka w domu już nie wystarczy, musimy takiego pacjenta umieścić w warunkach stacjonarnych.

– Tym, którzy śmierć znają jedynie z filmów, często kojarzy się ona niejako z romantyczną wizją końca życia. Widzimy w myślach osobę w bujanym fotelu, której, siedząc na werandzie czy przed telewizorem, wypada z rąk szklanka lub pilot. A ona zasypia. Na zawsze. Jak to wygląda z perspektywy osoby, która ma ze śmiercią do czynienia na co dzień?

– Na pewno nie jest tak romantycznie. Chociaż staramy się, aby to odchodzenie było spokojne i z godnością. Odchodzenie w przebiegu choroby nowotworowej jest procesem. Tak, jak dziecko w łonie matki przez 9 miesięcy rośnie i dojrzewa, żeby móc urodzić się i funkcjonować na tym świecie, tak w pewnym momencie w organizmie człowieka zachodzą procesy, które stopniowo, powoli doprowadzają do zgonu. Jedynie kilka procent naszych pacjentów odchodzi nagle, w sytuacjach, gdy pojawiają się nagła duszność, krwotok, zawał serca czy udar mózgu. Większość chorych odchodzi powoli. Stopniowo wyłączają się kolejne funkcje życiowe, pacjent jest coraz słabszy, spożywa coraz mniej posiłków, rodziny skarżą się, że nie ma apetytu, że chudnie, pojawiają się lub nasilają dolegliwości bólowe czy duszność. Tak przeważnie wygląda proces umierania.

– Człowiek gaśnie?

– Tak, dokładnie.

– Czy każda śmierć wygląda podobnie? Przyzwyczaiła się Pani do śmierci? Czy są takie historie, które przeżywa Pani mocniej?

– Towarzyszyłam przy śmierci już wielu pacjentom, ale nie wiem, czy można powiedzieć, że się do tego przyzwyczaiłam. Najbardziej w pamięć zapadają mi osoby młode, rodzice małych dzieci, nastolatków, pewnie dlatego, że sama jestem matką i podświadomie utożsamiam się z tym umierającym rodzicem. Są to chwile, które przypominają po raz kolejny, co tak naprawdę jest najważniejsze w życiu.

– To musi być bardzo trudne.

– Tak, to łatwe nie jest, dla obydwu stron. Potrzeba dużo wrażliwości i empatii, żeby towarzyszyć umierającemu człowiekowi. Z drugiej stro- ny bardzo trudne jest zaakceptowanie własnej śmierci, a tak jak wspomniałam, umieranie jest procesem. Przez ten cały czas trzeba naprawdę dużej dojrzałości i dużej pomocy ze strony bliskich i zespołu opieki paliatywnej, żeby móc to zaakceptować i przygotować tych, którzy tutaj zostają, do życia bez ciebie. To jest naprawdę bardzo trudne.

– Takie przygotowanie rodziny na nasz koniec jest potrzebne?

– Bardzo. Potrzebne nam i naszym bliskim. Matka czy ojciec zostawiając dzieci, robią coś najlepszego, jeśli przygotowują je do tego, co nastąpi. Oczywiście waga i ilość informacji muszą być dostosowane do wieku dziecka. Tu ogromną rolę odgrywa pomoc psychologa. Widziałam sytuacje, kiedy dzieci nie wiedziały, że rodzic poważnie choruje. Ukrywano to przed nimi. I kiedy rodzic po kolejnym pobycie w szpitalu już nie wrócił do domu, okazało się, że zniknął. Tak po prostu. Nagle. Jest to ogromna trauma dla takiego dziecka na całe życie. – Czy opieka hospicyjna różni się czymś, w zależności od wieku pacjenta?

– Z medycznego punktu widzenia nie różni się niczym. Różni się podejściem do tego pacjenta. Bardzo często spotykamy się z tym, że rodziny młodych, odchodzących pacjentów chcą walczyć za wszelką cenę. Co w sytuacji nieuzasadnionej walki, która po prostu nie może zakończyć się powodzeniem, przynosi bardzo wiele szkody dla chorego. Z drugiej strony trudno się dziwić, kiedy rodzicowi umiera dziecko, jest on gotowy zrobić wszystko, żeby je uratować. Tutaj kluczowa jest rola psychologa – dla rodziny i dla pacjenta, już od początku rozpoznania choroby nowotworowej. U nas, niestety, czasami jest to trudne organizacyjnie. Nie każda rodzina chce też rozmawiać, nie każda da sobie pomóc.

– Do tego pacjent musi dojrzeć, prawda?

– Musi, ale nie zawsze tak się dzieje i wtedy te śmierci są bardzo trudne. Pacjent pogodzony, bez dolegliwości, otoczony swoimi bliskimi, odchodzi spokojnie. Natomiast chory, który jest niepogodzony ze swoją chorobą i odejściem, ma niepozałatwiane jakieś sprawy, chciałby jeszcze na koniec życia z kimś się zobaczyć, przeżywa to zupełnie inaczej. Wtedy ten okres agonii jest przeważnie przedłużony.

– Kurczowo trzyma się życia?

– Tak. A czasami zdarza się, że to rodzina „trzyma mocno” tego swojego bliskiego „przy sobie”, nie pozwalając mu odejść.

– To sprawia, że on bardziej cierpi?

– Współczesna medycyna paliatywna ma ogromne możliwości. Cierpienie fizyczne jesteśmy w stanie złagodzić. Nawet w 95 procentach uśmierzyć lekami. Cierpienia psychicznego do końca nie jesteśmy w stanie wyeliminować. W medycynie paliatywnej jest takie pojęcie bólu totalnego, wszechogarniającego, który ma w sobie komponentę somatyczną, psychiczną i duchową.

– Jak chciałaby Pani, aby wyglądała opieka hospicyjna w naszym mieście?

– Mamy piękne oddziały ginekologiczno-położnicze, przygotowane pokoje do porodów rodzinnych. W tych warunkach przyszła mama, wspierana przez najbliższych, może wydać na świat swoje dziecko. Moim marzeniem jest stworzenie w naszym mieście takiego miejsca dla pacjentów u kresu życia, którzy w ciszy i spokoju, w otoczeniu najbliższych, przy wsparciu lekarza, pielęgniarki, psychologa, kapelana będą mogli dokończyć swoją ziemską wędrówkę. Miejsce dla nas, jako pacjentów, ale i dla nas, jako członków rodzin, które chcą towarzyszyć swoim bliskim w ostatnich dniach. Chciałabym, aby każdy umierający z powodu choroby nowotworowej pacjent miał szansę na godną śmierć. Bo hospicjum to życie, godne życie, do ostatnich chwil.